تبریک به جامعه نوروفیبروماتوز ایران: کارت سلامت برای بیماران نوروفیبروماتوز توسط بنیاد بیماری های نادر صادر گردید

  جلسه با اقای دکتر داوودی ریاست بنیاد بیماری های نادر ایران

 در مرکز پارسیان، تهران، 29 اردیبهشت 1395

به ترتیب از سمت راست:

 آقای سندانی مسئول انجمن های بنیاد، آقای یزدانی از حامیان جامعه نوروفیبروماتوز ایران، آقای دکتر داوودی ریاست بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر لیلا جویباری  عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان، خانم قاسمی از کارشناسان بنیاد بیماری های نادر ایران، خانم رضایی از فعالان و حامین اجتماعی 

 تبریک به جامعه نوروفیبروماتوز ایران: 

کارت سلامت برای تعداد زیادی از بیماران عزیز نوروفیبروماتوز توسط بنیاد بیماری های نادر ایران صادر گردید و برای سایر عزیزان به محض دریافت مدارک کارت صادر می گردد.

از جناب اقای دکتر داوودی ریاست بنیاد بیماری های نادر ایران از طرف جامعه نوروفیبروماتوز ایران صمیمانه تشکر می نماییم

Logo: Golestan Surgical Technologist لوگوی دانشجویان اتاق عمل دانشگاه علوم پزشکی گلستان

پرسشنامه کیفیت زندگی در بیماری نوروفیبروماتوز نوع 2

به نام خداوند بخشنده و مهربان 

پرسشنامه کیفیت زندگی  در بیماری نوروفیبروماتوز نوع 2

 با سلام و احترام. پرسشنامه ای که در اختیار شما قرار دارد برای اولین بار در کشور به بررسی کیفیت زندگی بیماران نوروفیبروماتوز نوع  2 می پردازد. این مطالعه کشوری است و توسط کمیته تحقیقات دانشجویی وزارت بهداشت مورد حمایت قرار گرفته است.  تمامی اطلاعات بدون نام است و به صورت محرمانه و کلی استفاده می شود. امیدواریم با پاسخ دادن به سوالات ما در این خصوص یاری فرمایید. با سپاس فراوان

لطفا اطلاعات زیر را کامل کنید 

http://s7.picofile.com/file/8251287200/NF2_Quessionair_IRAN.pdf.html

لطفا به یکی از راه های زیر  شماره سوال – عدد پاسخ   را ارسال بفرمایید:

به   ایمیل به آدرس [e-mail]

ارسال به تلگرام @jouybari

ارسال پیامکی به شماره  09113548454

ارسال پستی: 

گرگان، ابتدای جاده شصت کلا، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، دانشکده پرستاری و مامایی، صندوق پستی568 49165  دکتر لیلا جویباری

http://iran-neurofibromatosis.net

www.goums.ac.ir

دانشگاه علوم پزشکی گلستان

نگارین اکبری - عضو هیات علمی پرستاری مراقبت های ویژه نوزادان - شاهرود - بازدید از منزل

شعار بچه های سندرم داون " ما می دانیم، ما می توانیم"

فرم عضویت در بنیاد بیماری های نادر ایران - برای تشکیل انجمن بیماری نوروفیبروماتوز در ایران

بسم الله الرحمن الرحیم

با سلام و احترام

به استحضار اعضای محترم گروه نوروفیبروماتوز می رساند با توجه به حمایت بی دریغ، پشتیبانی و تلاش ها و پیگیری های مستمر شما عزیزان از سراسر کشور به ویژه در دو سال اخیر و همچنین برخورداری از حمایت اعضای هیات علمی دانشگاه؛ دکتر لیلا جویباری و تعدادی از دانشجویان کمیته تحقیقات دانشجویی، تنی چند از خیرین و فعالان اجتماعی، هم اکنون به لطف پروردگار توفیق تشکیل انجمن نوروفیبروماتوز محقق شده است.

لذا از شما عزیزان دعوت می شود تا نسبت به تکمیل فرم عضویت در بنیاد بیماری های نادر ایران در اسرع وقت اقدام بفرمایید. پیشاپیش از صبر و استقامت همراهان گرام بی نهایت تقدیر می گردد.

اخبار گام به گام تشکیل انجمن نوروفیبروماتوز به طرق زیر قابل دسترس است: کانال زندگی با نوروفیبروماتوز، گروه تلگرامی نوروفیبروماتوز، وبلاگ زندگی با نوروفیبروماتوز

و من الله التوفیق

انجمن نوروفیبروماتوز بیماری های نادر ایران

لیلا جویباری دوشنبه 20 اردیبهشت 1395 ساعت 20:59