انجمن بیماران نوروفیبروماتوز تشکیل شد

در جلسه ای با حضور بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران، اساتید دانشگاه علوم پزشکی گلستان و جمعی از اعضاء این بنیاد در مجتمع تصویربرداری پزشکی پارسیان، انجمن بیماران نوروفیبروماتوز تشکیل گردید.

در این جلسه که با حضور دکتر علی داودیان، دکتر لیلا جویباری، محسن سندانی، فهیمه قاسمی، عذرا رضایی و حسن یزدانی برگزار گردید، مقدمات تشکیل این انجمن فراهم گشت.

بیماری نوروفیبروماتوز یک بیماری ژنتیکی است که اعصاب و پوست را گرفتار می کند و تومورهای خوش خیم غیر سرطانی در مسیر اعصاب رشد می کنند و منجر به بروز مشکلاتی در پوست، سیستم عصبی و استخوان ها می گردد. شدت این بیماری در مبتلایان متفاوت بوده و طیف گسترده ای دارد.

بنیاد بیماری های نادر ایران مصمم است شبکه گسترده ای از این بیماران را به منظور پیشگیری، کنترل و درمان بیماری شناسایی و ساماندهی کند تا بتواند اندکی از تالمات این بیماران بکاهد.

در ادامه جلسه مقرر شد بیماران نوروفیبروماتوز ساماندهی و پرونده شان مکانیزه گردد. دکتر علی داودیان تاکید کرد به زودی برای این بیماران سلامت کارت نادر صادر خواهد شد و از خدمات پزشکی بهره مند خواهند گردید.

در پایان روز جهانی این بیماری نیز معین گشت.

Iran Neurofibromatosis society

Iran Rare diseases Foundation